attlevamedepochjvd.blogg.se

En blogg om att vara mamma till en tonåring som har flera olika sjukdomar samt att hantera vardagen och syskon till det sjuka barnet.

En arg och ledsen mamma!!!

Publicerad 2014-12-16 08:38:41 i Allmänt,

Igår hörde jag hur Meja satt och prata via skype, jag hör på hennes språk och ordval att de sägs ord som jag inte accepterar att man säger till varann och att Meja är ledsen. Jag går in och tar över samtalet och hör då hur en pojke/kille/man som bryter på svenska är otrevlig och väldigt ful i munnen till mig. Ena stunden säger han att han är lika gammal som Meja och hennes kompis nästa stund säger han att han är äldre än mig...han var så otrevlig och ful i munnen samt att han frågar om jag förstår svenska!!! Ja jag förstår svenska då det är mitt modersmål men denna pojke/kille/man verkar inte förstå svenska och hur man pratar till vuxna och till andra personer överhuvudtaget. Jag är så arg och frustrerad, Meja har nog med bekymmer och problem utan att behöva höra från andra människor att hon skulle vara en hora och psykiskt störd. Jag må vara gammalmodig men jag accepterar INTE att jag får höra fula ord från en liten tonåring!!


Mejas vänner som känner henne förstår inte heller hur sjuk hon är och det gör så ont i mig. Jag har varken tid eller lust att försöka förklara för små "skitungar" rent ut sagt hur Mejas samt min och Mejas syskons vardag är för de är så omogna och har inte den erfarenheten som Meja får leva med varje dag...Mejas vardag är att varje dag gå upp kl 6 på morgonen för att ta sin första dos medicin som innehåller 10 tabletter, det spelar ingen roll om det är lov, helg eller sovmorgon Meja måste gå upp kl 6 varje dag!!! Kl 18 på kvällen är det dags för nästa dos medicin som även då innehåller 10 tabletter. En gång i veckan måste Meja ta en spruta i magen som innehåller cellgifter (metoject), En gång i månaden måste Meja åka upp till sjukhuset för att få immunförsvar på dropp. Varje månad måste Meja åka till sjukhuset för att ta blodprover. Meja är på sjukhuset ca. 2 ggr per månad här i Norrköping samt att Meja måste åka till andra sjukhus i Stockholm för att få specialistvård. Vissa av Mejas mediciner har gjort att hennes kropp har förändrats radikalt. Meja har vart så dålig att hon ej har kunnat gå. Jag ska inte ens behöva förklara detta utan alla ska förstå att Meja talar sanning och att hennes liv inte är särskilt roligt. Hon är 13 fyller 14 år imorgon och hon har legat i sängen sen i mars, tycker ni att det låter som ett liv ni vill leva?
En arg och ledsen mamma till en helt fantastisk och enastående tjej!!!!

Astrid Lindgrens

Publicerad 2014-12-12 08:16:44 i Allmänt,

Dagarna rullar på igår var Meja till Astrid Lindgrens för uppföljning, hennes muskler och leder är så mycket bättre och starkare :) Jätte positivt:) Dock så är ju Mejas immunförsvar sämre så igår börja hon en ny behandling hon får immunglobulin via dropp nu till en början varannan vecka sen blir det 1 gång per månad. Det som är positivt med denna sort är att det tar bara 30 minuter istället för det andra som Meja fick som tog en hel dag!!! Snart är Meja nere på dosen 20 och 10 mg kortison per dag :):):)  Meja är en kämpe som får gå igenom så mycket, jag berättar inte ens hälften av vad som sker och händer i hennes liv...
I onsdags hade vi möte med skolan, vi som var där är alla som är involverade i Mejas liv på ett eller annat sätt som lärare, rektor, special lärare, bup psykolog, barn psykolog, läkaren, skol sköterskan och jag och tommy så klart. Alla vill ju att mejas skolgång ska bli så lindrig som möjligt och att Meja får känna sig så "vanlig" som hon kan. Det viktigaste för Meja är att bara ta sig till skolan och träffa andra kompisar och det är alla olika instanser överrens om.
Denna vecka har gått i racerfart det har vart mycket olika möten med skolor och läkar besök hit och dit...som ni förstår så kan ju livet bli lite körigt när man har 3 tjejer:) Men jag älskar alla lika mycket och helt vilkorslöst. Just nu är det väldigt mycket fokus kring Meja men det är så det är just nu i vårt liv det är svårt att veta vad som är rätt och fel och jag lever med en ständig ångest över att Malou och Miranda ska känna att jag inte "ser" dem tillräckligt.
Igår när vi var till Astrid Lindgrens passa mamma och Malou på att gå på stan i Stockholm när jag och Meja och Broman var på sjukhuset och Malou var glad över att ha fått köpa sina egna julklappar då fick hon ju det hon ville ha:)
Nu ska vi i familjen Nilsson/Broman försöka bli lite nyttigare och hälsosammare så önska oss lycka till :) Jag har börjat äta Zyban jag är inne på min 9:de dag...och jag röker än...vet ej hur länge det ska ta innan jag känner avsky mot att röka...jag vill ju sluta röka av många anledningar dels för mina tjejers skull sen för min egna skull och för ekonomins skull!!! Sen har jag börjat promenera till och från jobbet detta tar 30 min enkel väg varje dag så jag går alltså 60 min promenad per automatik, jag känner att jag har blivit piggare samt att jag känner att jag får egen tid och rensa huvudet på både det ena och andra. Sen ska jag och mina tjejer börja ta promenader ihop och lite annat :) Vi ska alla bli hälsosamma :):):) Önska oss lycka till :)
Puss och kram
 

Bergodalbane livet de luxe

Publicerad 2014-12-04 12:47:58 i Allmänt,

Ja...tänk att man man ej vet från den ena dagen till den andra hur livet vill te sig...ena dagen känns allt på topp medans man nästa dag är nere längst ner på botten igen....men när allt är på botten är det bara att ta tag i skiten igen och resa sig upp.
Jag älskar mina barn långt över allt annat här på jorden och skulle göra vad som helst för att de ska få vara lyckliga och ha det så bra som det går....Jag önskar att jag kunde ge alla mina barn allt de önska sig och ta bort alla sjukdomar som Meja utsätts för. Idag är Meja iväg till ögonklinken för att kolla ögonen eftersom hon har en sån extrem huvudvärk sen väldigt länge tillbaka, hon har även vart till psykologen och till barnklinken nu på fm, men idag följde Tommy med henne. Nästa vecka ska Meja och jag upp till Astrid Lindgrens sjukhus som tur är så är det bara över dagen så vi ska inte sova kvar!!! Meja är ju nere på 20 mg kortison per dag nu...men dessvärre så har hennes sänka ökat igen :( Det förklarar varför Meja sover så extremt mycket igen....
Jag VILL bara få leva ett vanligt liv, jag vill att ALLA mina barn ska orka gå till skolan...Jag bara vill och önskar att få vakna upp och inse att vi har drömt detta år som är 2014. Puss och kram på er

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela