attlevamedepochjvd.blogg.se

En blogg om att vara mamma till en tonåring som har flera olika sjukdomar samt att hantera vardagen och syskon till det sjuka barnet.

Stockholm

Publicerad 2014-05-22 15:10:51 i Allmänt,

Hej,
Igår var vi upp till Astrid Lindgrens barnsjukhus för att träffa Mejas specialist läkare. Det gick snabbt och smidigt.
Mejas storasyster Malou var gullig och följde med. På väg hem så stanna vi till i Nyköping och kolla lite.
Mejas läkare är nöjd med resultatet av hur sjukdomen har minskat. Men han berätta att Mejas ärr från utslagen kommer att vara kvar ett bra tag men det är ju bland det minsta jag tänker på. Hon kan ju röra sig bra nu och den enda leden som hon ff är stel i är handlederna men Meja är ju en tjej med världens envishet och viljestyrka.
På måndag ska vi träffa en kvinna som är aktiv inom reumatiker förbundet. Hon ska skriva en artikel om Meja eftersom hon har en sån ovanlig sjukdom samt epilepsi...det är något som både Meja och jag ser fram emot och kanske kan vi genom detta komma i kontakt med någon annan tonåring som har samma sjukdoms bild som Meja.
Jag och Mejas pappa har även vart till Mejas skola och pratat med special läraren och ssk på skolan, så vi behöver inte känna oro över allt som Meja har missat detta skolhalvår när hon har vart borta. Utan vi kommer få hjälp och stöd och de är väldigt flexibla och vi ska hitta lösning som passar Meja.
 
På måndag ska Meja på ett lungfuktionstest igen eftersom hon har det jobbigt med andningen samt att hennes dermatomysit gör att hon får det jobbigare med muskulaturen i andningsorganen....
 
På söndag ska Malou konfermera sig efter kyrkan bär det av ner till  mina föräldrar för att ha lite fest för Malou. 
Vi måste ju försöka leva som vanligt och ibland glömma bort allt jobbigt som händer kring oss hela tiden just nu.
 
Meja, Miranda och jag ska även köpa badkort till sommaren så vi kan simma under sommaren. Detta är ju bra träning för Mejas leder samt bra för mig att simma bort lite tjockis fett som finns på min kropp ;) Förena nytta med nöje kallas det visst;)
 
Ha en underbar dag och njut ute i solen :):):)

Kommentarer

Postat av: Anonym

Publicerad 2014-05-22 15:32:33

Bra inlägg mammsen ❤😘😊😜

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela