attlevamedepochjvd.blogg.se

En blogg om att vara mamma till en tonåring som har flera olika sjukdomar samt att hantera vardagen och syskon till det sjuka barnet.

Uppdatering

Publicerad 2014-10-30 10:42:17 i Allmänt,

Hej,
Nu har vi bokat resa tills nästa sommar...exat 240 dagar kvar idag:) Det blir 1 vecka i Alanya :):):) YIPPIE!!! jag är så glad och tjejerna är med superglada särskillt Meja :) Det är så skönt när det händer positvia saker för en gångs skull :)
Imorgon ska Meja till psykologen för första gången själv :) Det kommer gå galant :) Hon ska även få influensa spruta imorgon eftersom hennes immunförsvar inte är det bästa. Från nästa vecka börjar även hennes skoltaxi, så det blir bra för henne de veckor hon är hos Tommy.
Igår kom hon hem till mig för hon sakna sin Violet så mycket, Meja var så otroligt duktig hon gick ända från Vilbergen till Ektorp för första gången sen hon blev sjuk. Det är ju ca 1,5 km men hon kämpa och hade fått kramp i benen men hade tänkt för sig själv "kämpa Meja" så gick hon vidare. Så himla duktigt. Igår kväll sa Meja till mig "mamma ibland känner jag i kroppen att jag bara vill ut och springa...men det kan jag ju inte..." fan det gör så ont i mig att se Meja, men hon är en enorm kämpe :)
Mejas läkare ringde även igår så på onsdag när det har gått 4 dagar från influensa sprutan ska vi äntligen börja trappa ner kortison igen...och hoppas på att Mejas kropp klarar detta. Mejas läkare har pratat med Astrid Lindgrens och de har beslutat att om det är så att Meja blir dålig igen när hon börjar trappa ner på kortison ska de byta till annan medicin då Mejas kropp börjar ta "stryk" av all kortison. Så det känns med väldans skönt.
 
Ha nu en underbar dag.

Positivt....

Publicerad 2014-10-22 12:57:26 i Allmänt,

Nu har jag iaf lite roligt att berätta, vi har vart till Mejas läkare och Mejas magnetröntgen ser så mycket bättre ut, det är nästan ingen aktivitet kvar i lår musklerna :) Imorgon ska Meja till sjukhuset för att ta prover för att se hur blodväderna och sänkan ser ut och förhoppningsvis så kommer Meja inom en snar framtid kunna minska sin kortison dos.
Meja har även fått en ny dvärghamster den ska heta Violet, vi har ju sagt nej till husdjur men tänkte om lite då husdjur kan ge en positiv inverkan och Meja är ju så djurkär och nu har hon ju alltid en "kompis".
 
Pappren är inskickade för en eventuell rehab resa till spanien i vår, så nu är det bara för oss att vänta och se. Denna resa är ju gratis då den ingår som medicinsk behandling för Meja och jag får betala 100 kr per dag :)
Jag har börjat kolla runt bland resor till Turkiet till mig, Malou, Meja och Miranda tills i sommar...
Puss och kram ta hand om varann :)
 
 

Fredag och veckorna springer iväg

Publicerad 2014-10-10 07:41:34 i Allmänt,

Nu är det fredag igen och veckorna bara springer iväg....
 
Just nu känns livet helt okej, vi hade möte med Mejas skola inkluderat psykolog från BUP, psykolog från barnkliniken, Mejas läkare från barnkliniken, special lärare, lärare, rektor, skol sjuksköterska och även jag och Tommy. Det var ett riktigt bra möte och skönt att alla olika instanser var samlade på en och samma gång. Så att Meja kan få den rätta hjälpen från alla vinklar.
Mejas prover från magnetröntgen skickades upp till Mejas läkare på Astrid Lindgrens barnsjukhus för ett andra utlåtande och Dr Magnusson tycker att Mejas inflamation i musklerna är mycket bättre :) Så inom en snar framtid cirka 2 månader kan Meja kanske få börja sänka sin kortisondos. Meja har ju dock fått höja sina cellgifter under en period som vi ej vet hur länge...kanske kommer få höja ännu mer i takt med att kortisonet sänkts. Meja har ju gått upp över 40% av sin ursprungsvikt pga kortisonet så ni kan ju själva tänka er hur det skulle kännas att gå upp 40% av er vikt inom loppet av 6 månader. 
Kommande veckor ska vi på flera olika möten med barnpsykolog, läkare och skolan tillsammans med Meja så även hon får reda på sin framtid och att det kommer bli bättre men att det tar tid innan detta skov är över.
 
Själv känner jag att jag faktiskt mår så mycket bättre nu när jag vet att alla olika människor som är involverad i Mejas liv på ett eller annat sätt äntligen har träffats.
 
Att ha den "otur" som Meja har och få flera svåra sjukdommar är inte roligt varken för Meja eller oss som familj, och man behöver stöd från vänner, släkt och proffisonel hjälp för att ta sig igenom detta. Jag som vuxen har ju ett jätte bra stöd från vänner men för Meja som är drabbad får ofta höra skit från "vänner" skulle inte ens kalla dessa för "vänner" utan det är rent ut sagt snorungar som tror att de är så tuffa och coola. Meja har fått höra mycket konstiga saker tex att hon är tablettmissbrukare och att hon hittar på att hon är sjuk. Jag blir så förbannad när jag hör dessa saker och ser vad de skriver till Meja på olika social medier. Ungdommar idag är så fruktansvärt fega de törs inte säga det direkt till Meja utan skriver det på olika sociala medier. Gud jag blir så arg att det bara kokar inom mig!!!!
 
Något roligt som kom på posten igår var mitt brev som jag skrev till mig själv den 5 augusti 1994 kl. 19:35 :) jag var då på vattenfestivalen i Stockholm tillsammans med några vänner och min dåvarande kille. Det var posten som hade ett tält på festivalen där man skulle skriva brev till sig själv som sen skulle arkiveras i 20 år, man fick skriva sitt personnummer på kuvertet och på sätt hitta de vart jag bor i dag. Tänk när jag skrev detta brev så var jag 17 år nästan lika gammal som Malou är nu :) Visa brevet för mina tre tjejer och de skratta.
 
 
Ha en underbar helg
Puss och kram 
Malin

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela