attlevamedepochjvd.blogg.se

En blogg om att vara mamma till en tonåring som har flera olika sjukdomar samt att hantera vardagen och syskon till det sjuka barnet.

Mirre 11 år

Publicerad 2014-09-22 14:43:11 i Allmänt,

Idag fyller minsta tösten min 11 år...gullefisen, min lilla bebis :) Vi hade kalas i helgen och Mirre blev glad :) Idag ska vi självklart fira bara vi :) Vi ska baka minipizzor och chokladtårta :) Enligt Mirres önskan.
 
I förra veckan kom tidningen Bulletinen och där i var det ett repotage om Meja och hennes "internet kompis" Alva, båda dessa två tjejer är sjuka i olika reumatiska sjukdommar. Men det de har gemensamt är att de är två kämpare.
 
Dagarna tickar på och jag försöker att hämta andan och ork, förra veckan tog jag "semester"....ja inte riktigt semester men jag var helt ensam hemma inga barn eller sambo, jag tog mig tid att gå ut och gå på kvällen för att hitta ork och enerig till att leva.
 
På onsdag ska Meja på magnetrötgen igen samt ta prover för att se om vi kan sänka kortison lite till :) hoppas på det :):):)
 
Meja har ju en egen blogg där hon skriver precis hur hon känner och mår, det är människor/ungdomar som kommenterar henne att hon ska sluta skriva om hennes sjukdom och att hon inte är sjuk!!! Detta gör mig så innerligt förbannad och ARG!!!! Det är ingen unge som kommenterar om det är en annan tjej som bloggar om vilken "outfit" hon har för dagen för 1000:de gången i rad!!! Jag blir bara så arg, nästan så jag kan önska att dessa ungdomar kan få leva Mejas liv för en dag för de skulle inte klara av det utan bryta ihop. Respekt och ödmjukhet till att vi alla är olika här på jorden och de flesta av oss kämpar med något problem.
 
Ha det så bra 
Puss och kram
 

När livet hinner i kapp...

Publicerad 2014-09-11 14:36:40 i Allmänt,

...fasiken har ju känt ett tag att jag har vart på bristningsgränsen av vad jag orkar...igår brast det helt enkelt....åkte hem från jobbet efter 2 timmar och stanna även hemma idag, känns som om jag inte finns längre. Jag vet inte hur jag mår, känner mig bara helt tom och orkeslös helt enkelt. Tror att det är att jag som först nu börjar att uppfatta och inse allt kaos som till största del Meja har vart med om. När man som mamma agerar som ett lejon och bara vill skydda och rädda sitt barn går liksom överlevands instikten in...men nu när det akuta är över och jag hinner få andas och tänka mellan sjukhusbesök och faktiskt inse att detta egentligen bara är början på en livslång kamp för Mejas del gör så fruktansvärt ont i mig. Att stå maktlös och inte kan göra något annat än att bara se på och stötta, men jag kommer aldrig förstå hur Meja egentligen mår och känner sig. Vet att det kommer bli bättre med tiden men när det vet bara stjärnorna...jag vill ha svar nu så jag och Meja och hennes systrar kan gå vidare och få leva ett liv där man känner sig glad och att man har viljan till att orka, men det är nu som det är svårt det är nu vi och jag behöver stöttning men jag vet inte vart jag ska hämta energin för att orka. Jag sover knappt om nätterna längre, ni som har barn vet hur det var när barnen var nyfödda man sov liksom bara med ena ögat....låg på helspänn för i fall bebisen skulle vakna...precis så har jag det om nätterna nu, samt att tankarna far omkring om allt och inget...det är så rörigt i mitt huvud att jag vet inte i vilket snöre jag ska dra längre. Meja får all världens hjälp från sjukvården och den sjukvård som jag upplever stämmer inte överrens med den bilden man får i media...så mycket hjälp som Meja fått och snabbt är helt fantastiskt och Mejas läkare här i Norrköping är helt otrolig hon heter Nataliya Zehliba. Den 8 oktober ska jag, Tommy, Mejas läkare, Mejas barnpsykolog, Mejas bup psykolog, skol sköterskan och Mejas mentor ha möte i skolan hur vi ska hjälpa Meja på bästa sätt med just skolan. Som det är nu orkar hon knappt med 2 lektioner, de dagar hon har vart i skolan ca 2 timmar ligger hon sen och sover hela eftermiddagen fram till 17 då jag får väcka henne....det är inte konstigt att man som tonåring blir deppig och nere då....Och hur ska jag som mamma hantera all denna smärta som hon känner?! Det gör så fruktansvärt ont i mig och i hela min kropp över att jag inte längre vet hur jag ska hjälpa Meja till att förstå och orka kämpa på. Att känna den ständiga ångesten över sina andra två barn Miranda och Malou....att jag inte är tillräcklig för dem.....Fy ni vill inte vara i mina skor och jag tycker inte synd om mig det är många här ute i världen som har det ännu värre än oss det går inte att "tävla" i vem som har det jobbigast och det spelar ingen roll för det är jobbigt för alla föräldrar/syskon på sina egna sätt.
 
 
Nåt som kanske låter konstigt för er där ute är att jag hittar mycket styrka i Chris Medinas musik och texter, det han har och fortfarande går igenom gör att jag kämpar på för kan hans flickvän känna glädje till livet så ska ta mig sjutton klara av det med. Lyssna på länken nedan det är en låt av Chris Medina som heter My hopless och handlar om att man både vill rymma samtidigt som man vill stanna kvar....
 
http://youtu.be/TpAKdOlPF3A
 
Puss och kram på er

Bara blunda o somna för evigt!

Publicerad 2014-09-10 07:47:06 i Allmänt,

Vet fan inte längre hur mycket ja orkar... Bara frågor som flyger omkring, frågor som aldrig kommer få några svar för jag är för feg för att ställa dom där jävla frågorna... Jag är så jävla svag medans alla tror ja är stark pga allt ja gått igenom på så kort tid. Men fan ja orkar inte mer nu! Ja är så jävla trött på allt! Min dröm är just nu att jag bara kan somna och aldrig mer vakna upp! Så jävla skönt det skulle va, mitt liv är ändå ingens drömliv ha ont hela tiden o ingen som förstår det o ingen som tror en för att dom bara tror att det är för man inte vill gå till skolan, fast de vet fan om min/mina sjukdomar! Så jävla trött o förbannad just nu helt enkelt! 😔 

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela