attlevamedepochjvd.blogg.se

En blogg om att vara mamma till en tonåring som har flera olika sjukdomar samt att hantera vardagen och syskon till det sjuka barnet.

Snart slut på januari....

Publicerad 2015-01-22 11:06:37 i Allmänt,

Vad dagarna går...jag hinner knappt med, alla dagar och veckor flyter ihop och jag känner mig helt snurrig...livet fortsätter som vanligt, jobb, barn, sjukhus och umgås med vänner...livet är som det är en bergodalbana. Ena dagen är allt toppen för att nästa dag raseras och känna att man är längst ner...men det sägs ju att man lär sig av sina motgångar, om ni bara visste hur klok och vis jag är ;)
Meja är inne i en bättre period nu och hon har vart utan Metoject i snart 5 veckor...nästa vecka ska hon upp till sjukhuset igen för att se om levervärdena har blivit bättre så hon kanske kan få börja med Metoject igen...det är blandade känslor för min del hon mår ju så mycket bättre just nu men när all metoject är ute ur kroppen så kan hon bli sämre igen och det vill jag verkligen INTE!!!! Men hon får ju immunförsvar via dropp nu 1 gång per månad så läkaren sa att det kan göra att hon kommer klara av att få Metoject per tablett istället om lever proverna är normala igen...Det är så "roligt" att se att Meja börjar bli "normal" igen hon tjaffsar och bråkar med sina syskon och är intresserad av att träffa kompisar plus att hon kämpar med att ta promenader. Hon är så otroligt duktig.
 
Imorgon ska Miranda på disco, minns själv hur uppspelt man var när man gick på disco i mellanstadiet :)  På lördag ska jag och mina tre tjejer åka till mina förläldrar för Broman ska ha vårt hem fullt av gubbar...så vi flyr ett par timmar tills de har hunnit iväg. 
 
Nåt jag är enormt stolt över är att nu har jag inte rökt ett endaste bloss på 18 dagar vilket betyder att jag har "sparat" 847 kronor på att inte köpa ciggisar!!! Igår tog jag och Clarutzi tag i vår träning, vi gick till gymmet och träna :) Så kul ska dit idag igen men då ska vi köra kondition:)
 
Nästan varje dag som jag går till jobbet så möter jag missbrukare nere vid Ljura...och idag så stod en som vanligt vid badhuset och pinka på pappersinsamlingen...det slog mig då att jag blir så ledsen och arg på alla droger som finns, tänk att människor väljer att själv förstöra sina liv och göra sig själva sjuka! Jag tycker då att dessa människor som själva väljer att missbruka kunde få alla sjukdommar som alla oskyldiga barn får, dessa barn som inget annat hellre vill få leva ett liv och få må bra...jag blir så arg och ledsen på alla människor som kastar iväg sitt liv på droger som inte har en enda positiv sak, missbrukare förstör inte bara sin egna kropp utan även för dennes familj!!! 
 
Ha en bra dag
Puss och kram 
 
 

2015....

Publicerad 2015-01-07 09:32:38 i Allmänt,

Visst är det nåt charmigt över ett nytt år man vet inte hur det kommer urarta sig...för ett år sen kunde jag inte i min vildaste fantasi tänka att det som har hänt under 2014 skulle hända mig och min familj men nu var det så att det hände just mig ni vet tankarna man har när man läser om något särskillt "det händer inte mig"....detta år kommer präglas av två stycken resor för mig och Meja nu i mars ska vi åka på en två veckors rehab resa till Marbella här är länken till den resorten vi ska befinna oss på i två veckors tid http://www.cfsmarbella.com/sv/om-cfs/historia/ 
det är ju ingen semesterresa för mig och Meja men hon kommer få träffa andra ungdomar som oxå är sjuka i någon form av reumatisk sjukdom. Samt att det är två veckor av träning i olika former och bara att få lämna Sverige för en kort stund känns helt underbart!!! Sen i juni åker vi till Alanya/Turkiet i 1 vecka det är en semesterresa då är det jag, Malou, Meja, Miranda, Mamma, min lillesyster Marie, Tilda och Alva som ska åka för att NJUUUTA!!!! Det ska bli så skönt att bara få ligga på en solstol hela dagarna och inte göra ett dugg utan bara andas och ta dagen som den kommer. LÄNGTAR!!!!
Jag har tagit tag i rökningen ordentligt nu, har ju fått zyban utskrivet av läkare på vårdcentral är inne på min 4:de vecka med dessa tabletter och jag har dragit ner från 25 cigg till 3 cigg per dag men nu till det bästa från i söndags har jag inte rökt ett ändaste bloss!!! Jag kan knappt tro det själv, jag har så svårt att se mig som en icke rökare men det ska gå helt enkelt...försöker tänka på allt positivt som sker när jag kan se mig som en nykter ciggarett missbrukare...Meja mår mycket bättre, ja även mina andra tjejer med såklart, jag kommer bli piggare i hyn och få bättre kondition, jag sparar ca 1500 kr per månad som jag fram tills nu har rökt upp vilket betyder att jag kan åka på en resa till London varje år istället :) Det är sjukt jag tycker det stinker rök här hemma så jag har tänt doft ljus hela tiden för jag vill få bort den inrökta känslan som jag tycker vi har men vi har INTE rökt inne utan på balkongen men det sätter sig väl ändo i väggarna.
Miranda och jag ska kämpa tillsammans detta år så det kommer gå bra för henne med, hon ska få mer stöd i skolan nu med läsningen och de ska hjälpa henne att ladda ner en app i hennes telefon så att hon har tillgång till alla skolböcker även i ljudform :)
Malousan ska göra sitt val till gymnasiet det lutar åt frisör, hoppas verkligen hon kommer in där så har hon flera försöks personer i sin omgivning som mer än gärna ställer upp att få håret klippt och färgat :) Tänk att min största bebis nu ska börja gymnasiet!!! Det är inte många år kvar tills jag kanske blir mormor :) Själv var jag just 22 år fyllda när Malou föddes hon föddes den 18 februari och jag fyllde 22 den 28 januari...så om Malou går i mina fotspår skulle jag alltså kunna vara mormor om 6 år!!!! OMG!!! Malou har ju en dröm om att hon ska flytta till England eller Irland efter gymnasiet och det tycker jag hon gör helt rätt i!!!!!
Meja har nu vart utan sina cellgifter i 3 veckor och vi väntar på att läkaren ska ringa upp för att säga hur vi ska göra...hoppas att Meja inte blir sämre igen bara, men hon har ju nu fått två doser av Orencia på sjukhuset och vi ska upp nu i januari igen för tredje dosen och sen ska hon få det en gång per månad hur länge vet jag inte. Idag ska Meja till sin psykolog hon gillar att gå dit och det känns underbart att hon har fått en sån bra kontakt med henne, det är första psykologen som Meja har klarat av att prata med och öppna upp sig för. Jag är så enormt glad över sjukvården här på barnkliniken i Norrköping allt som de har gjort för oss de senaste åren kring Meja men främst 2014 när Meja insjukna i Juvenil Dermotomysit....Vi kan ringa dit närsomhelst och prata om vad som helst, de hjälper Meja med ALLT och då menar jag verkligen ALLT!!! De kommer till skolan för möte med lärare och elvever för stämma av läget kring skolgången samt prata med eleverna om Meja. De ser till att Meja får rätt mediciner är det nåt som ej fungerar byter de direkt och de tar allt vi säger på allvar, ställer upp när vi i familjen är så trasiga i själen, kontkatar andra instanser och så åt mig, Mejas huvudläkare Dr Natailya Zehliba har tom gett sitt privata nummer så jag kan kontakta henne om hon är ledig!!! Även Astrid Lindgrens barnsjukhus är med och hjälper Meja och oss som familj. Det är helt fantastiskt att sjukvården är så bra som den har vart med tanke på allt man läser om.
 
Puss på er
 

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela