attlevamedepochjvd.blogg.se

En blogg om att vara mamma till en tonåring som har flera olika sjukdomar samt att hantera vardagen och syskon till det sjuka barnet.

Sedvanligt besök

Publicerad 2016-04-27 14:00:09 i Allmänt,

Vart på sjukhusbesök idag med Meja och fått reda på en massa provsvar dels från LP och alla andra epilepsi och juvenil dermatomysioten och för första gången på 2 år så är Mejas samtliga prover GRÖNA!!!!! Fattar ni för första gången är det en stor OK "stämpel" på provsvaren:) Jag är så jädrans glad över detta!!! Mejas CRP var för första gången normal!!!! UNDERBART!!! Ikväll får Meja och jag fira med nåt men vad det vet jag inte:) Himla skönt känns det iaf att få positiva besked:) Meja kommer ju alltid leva med sina sjukdomar hela sitt liv men dermatomyositen går ju i skov och just nu är hon frisk från den, men hon får fortsätta med Orencian i ca 2 år till men kortison ska hon sluta med i juni och järntabletterna redan nu:) Så från imorgon har Meja bara Keppra, Frisium, Vimpat, Folacin, Prednisoln och metotrexat samt Orencia i sprut form :) PARTY PARTY:)
Läkaren prata även själv med Meja och det var jätte bra och hon förklara för Meja hur farligt det är för henne att blanda sina mediciner med alkohol hoppas att Meja verkligen förstår hur farligt det är för henne att blanda sina mediciner tillsammans med alkohol. Jag hoppas verkligen att hennes vänner förstår hur farligt det är för Meja att dricka alkohol att hennes andning kan sluta fungera. Fick även reda på att vi ska till BUP läkaren den 19 maj och att Meja kommer äntligen börja få medicin för sin ADHD, gud vad jag längtar tills det blir ordning och reda i mitt liv och i Mejas med.
Broman och jag har bokat en resa till Gdansk i augusti ska bli roligt att komma iväg tillsammans :) Är även super glad för Malous skull då hon har fått TVÅ sommarjobb:):):)
Puss och kram

Sedvanligt besök

Publicerad 2016-04-27 13:58:00 i Allmänt,

Vart på sjukhusbesök idag med Meja och fått reda på en massa provsvar dels från LP och alla andra epilepsi och juvenil dermatomysioten och för första gången på 2 år så är Mejas samtliga prover GRÖNA!!!!! Fattar ni för första gången är det en stor OK "stämpel" på provsvaren:) Jag är så jädrans glad över detta!!! Mejas CRP var för första gången normal!!!! UNDERBART!!! Ikväll får Meja och jag fira med nåt men vad det vet jag inte:) Himla skönt känns det iaf att få positiva besked:) Meja kommer ju alltid leva med sina sjukdomar hela sitt liv men dermatomyositen går ju i skov och just nu är hon frisk från den, men hon får fortsätta med Orencian i ca 2 år till men kortison ska hon sluta med i juni och järntabletterna redan nu:) Så från imorgon har Meja bara Keppra, Frisium, Vimpat, Folacin, Prednisoln och metotrexat samt Orencia i sprut form :) PARTY PARTY:)
Läkaren prata även själv med Meja och det var jätte bra och hon förklara för Meja hur farligt det är för henne att blanda sina mediciner med alkohol hoppas att Meja verkligen förstår hur farligt det är för henne att blanda sina mediciner tillsammans med alkohol. Jag hoppas verkligen att hennes vänner förstår hur farligt det är för Meja att dricka alkohol att hennes andning kan sluta fungera. Fick även reda på att vi ska till BUP läkaren den 19 maj och att Meja kommer äntligen börja få medicin för sin ADHD, gud vad jag längtar tills det blir ordning och reda i mitt liv och i Mejas med.
Broman och jag har bokat en resa till Gdansk i augusti ska bli roligt att komma iväg tillsammans :) Är även super glad för Malous skull då hon har fått TVÅ sommarjobb:):):)
Puss och kram

Våren är här

Publicerad 2016-04-12 14:49:48 i Allmänt,

Tänk vad dagarna rusar förbi, förbi utan att jag reflekterar över att en dag är borta från mitt liv, en dag som jag har slösat på att inte göra nåt som jag tycker är roligt eller bra. Men antar att livet ska vara såhär meningslöst visst har solen äntligen börjat lysa utanför fönstret men i ärlighetens namn så bryr jag mig inte, det är helt fantastiskt och underbart att vi går mot ljusare tider och att sommaren är runt hörnet men jag är så fruktansvärt trött. Jag har bokat en resa till London till mig, Malou, Meja och Miranda ett par dagar på höstlovet, ska bli så roligt att åka till London min favorit stad och Meja och Miranda har ju aldrig vart där tidigare. Det kommer bli hektiska dagar mycket som jag vill visa dem samt att vi ska SHOPPA!!!! Flyget är redan betalt och hotellet är bokat så det är bara att spara pengar nu som gäller:) Äntligen ska jag få gå till Victoria secret butiken :):):) Malou och Miranda kämpar på med sina liv och jag är så glad för Malou har fått sommarjobb på ett dagis i sommar vilken lycka för henne:) Vet att Malou kommer klara av det galant för hon är så otroligt duktig:) Min lilla hubba bubba Mirre styr och ställer och älskar sin syster :) Miranda har nu börjat en dyslexi utredning, och det lutar åt att hon har det...hoppas innerligt att hon får den hjälp som hon kommer behöva extra när hon börjar 7:an men min erfarenhet av Ektorps skolan är ju inte den bästa. I söndags övningskörde Malou och jag och Malou körde till vårt gamla hus i Ringarum, hon blev så chockad och fråga mig om de hade gjort gatan mindre i Ringarum men jag förklara att den var precis lika "stor" som den alltid vart....tänk bara för att Malou är äldre så har gatan blivit mindre. Meja...ja min kära Meja...idag har hon vart på Lumbal punktion och oj vad både hon och jag skratta när hon fick lustgas och sömnmedel :) Ack vad hon svamla :) Och sa ärliga saker med...men som tur vad så visste jag redan det som hon sa förutom att hon hade kört moped igår utan hjälm :( och att polisen då hade kommit...polisen hade sagt till henne att de kunde göra en rapport på att hon körde moppe utan körkort och hjälm för då kunde det leda till att hon ej fick ta körkort sen....men som det ser ut nu så kommer inte Meja kunna ta körkort i framtiden då hon får epilepsi anfall titt som tätt trots att hon äter flertalet epilepsi mediciner. Eftersom det är så mycket kring Meja får jag numera 50% vårdbidrag och fk har lagt in beslut på detta ända fram tills juni 2019 så skönt då slipper jag söka om igen för sen är hon så pass gammal att hon ej kan få det längre och då innebär det att hon helt plötsligt ska kunna sköta alla vårdkontakter själv :( Meja bor ju hos mig på heltid sen ett par månader tillbaka och det fungerar så bra som det möjligtvis kan göra. Puss och kram

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela