attlevamedepochjvd.blogg.se

En blogg om att vara mamma till en tonåring som har flera olika sjukdomar samt att hantera vardagen och syskon till det sjuka barnet.

lite allmänt

Publicerad 2015-03-31 14:21:00 i Allmänt,

Tjena! Mammsen och jag har ju nu eller i Lördags kommit iväg till Spanien äntligen... Fast dock så somna jag i solen igår och hade solglasögonen på mig och ja man kan ju säga att det blev lite märke... Men hade också min jävla lugg lite vid sidan eller vad man ska säga... Men iallafall så då så är jag röd i hela ansiktet och har bara lite vita märken runt om i ansiktet... och jag orkar inte sola det är så jävla varmt och långtråkigt haha... Men sola kanske en halv timme förut men gick in orka inte sola mer... men jag har sånt pigment att jag alltid brukar bli brun men nu helt plötsligt vart jag helt röd i ansiktet bortsett från de vita märkena som är från luggen och solglasögonen... Men ja mamma sitter kvar där ute har nyss ätit lunch jag har haft vattengymnastik och vanlig träning snart ska vi ha någon annan sak haha vet inte va det hette... men det här med "brännan" jag har blivit brun överallt förutom ansiktet haha... I söndags var jag o bada i havet inte så kallt ändå har ju badat i kallare vatten så ja.. Har ju fått skoskav utav skorna jag tränar med så det är ju jävligt märkligt :/ måste ju ha hatt/keps när jag är ute med eftersom huvudet blir ju varmt som ni vet o så kokar det och ja jag kan få anfall utav det :/ Men ja vet inte va mer ja ska skriva men vi hörs när vi hörs...

Ett år sen idag...

Publicerad 2015-03-24 07:11:26 i Allmänt,

Idag är det ett år sen Meja blev inlagd på sjukhuset ett år sen jag varken visste ut eller in!!! Ett år sen som jag sväva mellan hopp och förtvivlan, ett år sen jag såg hur Meja höll på och försvinna från mig. Jag är evigt tacksam till Mejas fantastiska läkare Nataliya som snabbt kalla in specialist läkare, Mejas läkare uppe i Stockholm är specialist i Europa på just Juvenil Dermatomysit så jag vet att Meja är i trygga händer. Hon får all den bästa vård som man tänkas kan och de bästa människorna omkring henne. Nu ett år senare så ska Meja och jag snart åka iväg på en två veckors lång rehab resa för Mejas skull, Meja ser så mycket i fram mot denna resa. Det är så bra att det händer positiva saker för Meja med istället för bara sjukhusbesök hela tiden. Dagavdelingen som Meja går till varje vecka på Vrinnevi sjukhuset har med vart helt fantastiska för Meja de har gett henne lite roliga upplevelser under året, biobiljetter, musikal och melodifestival besök. Mejas år som har gått har inte vart så roligt hon är 14 år men har kunskap och erfarenhet som en pensionär om inte ännu mer vetskap om provtagningar. Tänk alla pensionärer som bara längtar att få gå till vårdcentralen eller sjukhuset varje vecka för att få berätta om hur sjuka och dåliga de är om de ändo kunde få Mejas erfarenhet istället Meja fick igår epilepsi anfall ett långt:( Stackars Meja, hon hade glömt att ta sin medicin på kvällen :( Jag är inte bitter eller något men jag har lärt mig under detta år att "det hände mig" och att jag och min familj har en erfarenhet som jag inte önskar någon! Puss och kram

Meja här igen ;P

Publicerad 2015-03-08 19:06:47 i Allmänt,

Hej! Meja här.... Har inte skrivit här så jävla mycket skriver mest på min egna blogg osv... Så där får ni ju lite fakta om mig XD Men sjukdomen har ju börja att vara aktiv igen vilket är förjävligt tycker jag och säkert mamma o pappa med.... Men idag är det exakt 20 dagar kvar tills mamma och jag och några mer barn som har liknande sjukdomar som mig åker till Marbella ska bli så skönt... Sen är det bara 18 dagar kvar tills en utav de som betyder mest av allt för mig fyller hela 15 år <3 Snart är det ju också prao 16-27 mars då då... Så liksom förs 26 blire padde 27 slutar praon och 28 åker vi från det här landet och bara lämnar alla jobbiga tankar här i sverige :) På Onsdag ska jag till sjukhuset igen först blir det psykologen sen blir det och prata med min läkare vilket var länge sen... Men det gäller bara att blicka framåt även om sjukdomen har blivit aktiv igen så ska jag fan inte deppa för det! Jag är fan en helt normal människa bara att jag har några virus i kroppen som är obotliga och det är liksom inte mitt fel eller normal och normal ingen är fan normal för man vet ju inte vad normal är? Liksom tänk om normal är egentligen att vara handikappad? Och dessutom tycker jag dom som är sjuka typ som mig är unika för de e ju lite mer "ovanliga" och dom har mer att se fram emot! Även om man dör då kan man ju fan spöka hos dom man hatat hela sitt liv det kommer jag göra när jag dör haha och om man inte dör pga sjukdomen då så får man vara unik längre i sitt liv vilket nog är roligare tror jag... Ja visst det kan vara jobbigt med sjukdomarna men hallå vi är fan jordens hjältar? Vi kämpar för vårt liv varje dag så alla andra kan bara prata för sig själva för de är inga hjältar..! Men ja får se nästa gång jag skriver här annars hörs vi på min blogg och glöm inte o skriva lite frågor om allt på min ask - http://nouw.com/Meja.Nilsson http://ask.fm/MejaNilsson hej och ha det bäst alla där ute :)

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela