attlevamedepochjvd.blogg.se

En blogg om att vara mamma till en tonåring som har flera olika sjukdomar samt att hantera vardagen och syskon till det sjuka barnet.

En vardagen igen...

Publicerad 2014-08-28 08:14:41 i Allmänt,

Nu har skolan och jobb pågått i snart 2 veckor...dagarna flyter på och vi försöker ha en vardag igen, ja vi försöker i alla fall...det är inte lätt dagarna pendlar väldigt mycket och känslorna likaså, ena stunden känns det okej medans att i nästa stund är livet prutt....det är så jobbigt med denna ständiga kamp gällande både det ena och det andra. De ständiga skuldkänslorna att man inte räcker till, man försöker hålla humöret uppe och att orka med vardagen...men sen orkar man inte mer, det är inte det att jag inte vill vara social och umgås och hitta på saker men jag orkar helt enkelt inte jag känner men så fruktansvärt trött hela tiden...det spelar ingen roll hur mycket jag sover jag är fortfarande trött. Jag känner mig så gnällig och tråkig och vill egentligen bara skratta men jag orkar inte.
 
Nu har Meja förhoppningsvis fått sin sista dos av immunförsvar...peppar peppar...hennes värden blir iaf bättre dock går det sakta men de går ju iaf åt rätt håll. Meja har nu även fått börja med kalktabletter och D-vitamin då hennes skelett har blivit skört pga de extrema höga doser av kortison. Men nu håller vi ju på att sakta sakta sänka kortisondosen....hoppas att Mejas kropp klarar av det och att aktiviteten i hennes kropp är lugnare. Vi väntar på en magnetrötgen för att kolla upp om sjukdomen är aktiv i musklerna än eller om det endast är ärr på musklerna eller om den har minskat.
Igår hade Mejas klass föräldramöte och jag pallra mig dit...orförberett fick jag berätta för de andra föräldrarna om Meja...det blev jobbigt och jag börja tjuta...det är så när jag pratar om hur vår vardag blir jag liksom påmind om sanningen...svårt att förklara hur det känns och är. Jag lever ju liksom i det hela dagarna men när man ska prata om hur vår vardag och vårt liv defakto ser ut blir det väldigt jobbigt....samt att ord räcker dessvärre inte till det är först när man själv lever i det som man förstår och så är det ju med allt här i livet man kan aldrig förstå förrän man själv har upplevt något. 
 
Nåt positivt är att Mejas läkare håller på och kollar upp så att Meja ska kunna få åka på en klimatresa :) Så nu är det bara hoppas att vi får chansen och möjligheten att få åka iväg på denna resa :)
 
Ta hand om er:)
Puss och kram
 

fredag....

Publicerad 2014-08-22 21:06:00 i Allmänt,

 
 
Första veckan efter semestern har nu gått av stapeln och det har gått bra. Tjejerna har alla börjat skolan, meja har fått speciellt schema eftersom hon inte orkar med hel dagar.... Efter  två dagar stanna meja hemma då hennes kropp inte klara mer det blev antagligen för mycket... Meja sov i nästa 1 dygn. Men nu är hon bättre igen. Nu har vi sänkt kortison dosen till 30 mg hoppas det går vägen...meja har fått höra på omvägar att " kompisar " undrar varför hon gått upp i vikt och vad hon är för sjuk nu..... De förstår ju inte bättre att meja kommer leva med dessa sjukdomar resten av livet och att kortison har gjort så att hennes utseende är förändrat....om bara de kunde leva vårt och särskilt mejas liv för en dag så skulle de kanske förstå att det inte är vidare roligt.... Blir så arg och besviken på allt. Det positiva denna vecka är att malou har gjort en piercing i läppen idag så hon har vart glad. Malou och meja har vart hos mig hela veckan trots att det egentligen va pappa vecka men vi bor ju 1 minut från deras skola men idag kom minstingen hem oxå,  så nu är min älskade hubba hemma med.   Nästa vecka ska meja få sin tredje dos av immunförsvar samt att de ska ta prover för att se om vi ska sänka cellgifterna och kortison dosen ännu mer, när meja är nere runt 20 mg så kommer hon kunna börja tappa kilon igen... Och då vet jag att hon kommer må bättre psykiskt iallafall. I måndags var meja och jag och handlade kläder och skor till henne.... Dryga 4000 kr spenderades men nu har hon iaf kläder som är lagom i storlek. Dessa shopping timmar gjorde meja lite gladare iallafall. Puss och kram på er allesammans 

"Kort text"

Publicerad 2014-08-22 08:39:39 i Allmänt,

Då har man fått veta att det blir sista immunförsvaret jag får på tisdag/onsdag sjönt ska det bli, sen är det magnetrönken fast den har vi inte fått något svar på än tyvärr:/ 

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela